
Dans le cadre du concours départemental de gymnastique féminine Aînées et Jeunesses, qui se tiendra à Amplepuis les 7 et 8 juin prochain, l'Éveil Sportif met en place une action de solidarité appelée "Défis pour Robin".
Robin est un petit bonhomme de 8 ans, né le 12.05.2017. Il est le cadet d’une fratrie de 3 frères : Valentin, son frère jumeau, né le 11.05.2017, et Noé qui fêtera bientôt ses 3 ans.
Robin est né prématurément et a d’abord dû se battre pour survivre. Quelques jours après sa naissance, les professionnels de santé lui ont diagnostiqué une leucomalacie. Il s’agit d’une pathologie rare qui touche la plupart du temps les enfants prématurés. Elle correspond à une lésion d’une partie du cerveau lui causant un retard psychomoteur lourd. On ne sait pas les causes exactes mais il se peut que ce soit le signe d’une mauvaise oxygénation du fœtus pendant la grossesse.
Depuis ce jour, ses parents, Elodie et Rémy, originaires respectivement d’Amplepuis et de Montrottier, se sont entourés de professionnelles de santé tels que kinésithérapeutes, psychomotriciennes, médecins, orthophonistes (lorsqu’ il y en a…), techniciens orthopédiques, et bien d’autres encore. Leur objectif est de stimuler en permanence Robin et de lui enseigner des gestes simples qui sont instinctifs chez un enfant non handicapé. Apprendre à respirer correctement, maintenir sa tête, boire dans un biberon, manger et mâcher sans déglutir, s’assoir, communiquer…
A ce jour, Robin ne parvient pas à rester assis longtemps, ne marche pas et communique de manière très limitée. Il a besoin d’une aide 24h/24 que ce soit pour se lever, le laver, s’habiller, manger.
Son parcours éducatif n’est pas de tout repos : à 6 mois, il a d’abord intégré le Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP) de Tarare. A ses 3 ans, tout en poursuivant ses séances au CAMSP, il fait son entrée en classe de maternelle de Chessy-les-Mines, aux côtés de son frère Valentin. Trois ans plus tard, à 6 ans, il rejoint le SESSAD de Villefranche-sur-Saône 2 jours par semaine. Cependant, en raison d'un manque de personnel, il est contraint de changer quelques mois plus tard pour le SESSAD de Francheville. Enfin, depuis Janvier 2025, après des années d’attente, Robin est admis à l’Institut Médico-Pédagogique (IMP) de Francheville. Un établissement accueillant des enfants en situation d’handicap moteur. Un véritable soulagement pour ses parents d’intégrer un lieu adapté à son handicap mais un déchirement de le voir quitter son école de Chessy les mines ou il avait ses copains, ses copines et, surtout, son frère jumeau, Valentin.
Depuis sa naissance, c’est un combat perpétuel que mènent ses parents. Que ce soit pour les multiples RDV médicaux, les tâches administratives trop souvent complexes et absurdes, les transferts physiques rendus difficiles par l'inadaptation de la maison familiale et des véhicules au handicap de Robin, ainsi que les multiples dépenses liées à sa pathologie. C’est aussi un combat moral pour toute la famille. Chaque jour représente un défi.
Robin, dans tout ça, est un petit garçon calme, appréciant la tranquillité et les balades en pleine nature. Très souriant. Mais derrière cette douceur se cache aussi un fort caractère, qu'il ne manque pas de montrer ! Sa communication étant très limitée, un simple sourire de sa part suffit à illuminer le cœur de ses frères et de ses parents."
Elodie, sa maman, est une ancienne Gym de l'Eveil et la famille de Robin fait partie des proches de l'Eveil.
Durant ce week-end de compétition, chacun et chacune pourra apporter un peu de son soutien en défiant les lois de l'apesanteur. Un stand sera mis en place et vous accueillera dans la joie et la bonne humeur !
"Défis pour Robin"
- Faire le plus de roues en 1 mn (coût 1€ par participant)
- Faire le plus de pas en marchant sur les mains (coût 1€ par participant)
- Une récompense sera donnée à chaque gagnant de ces 2 défis
- Tout le monde (gym ou non gym) pourra bien sûr participer à l'un ou/et l'autre de ces défis.
- Le chèque de l'argent récolté sera remis à Elodie lors du Festival du Dimanche après midi.
Venez très nombreux relever les défis lancés !
Un grand MERCI d'avance à tous .... et entrainez-vous !
Enfin, je vous transmets une affiche du Trail organisé à Brullioles par ses parents le samedi 14 juin prochain.
Chantal CHAMARANDE - présidente de l'Éveil Sportif d'Amplepuis